Al conmemorarse el 17 de abril el Día Mundial de la Hemofilia, Roche Ecuador, fabricante industrial de medicamentos, se unió al movimiento regional Vidas Extraordinarias, presente en varios países de Latinoamérica que busca romper la creencia de la vida limitada que, supuestamente, llevan los pacientes de esta enfermedad.

Uno de los propósitos de Vidas Extraordinarias es construir una comunidad basada en el apoyo, la educación y el empoderamiento en torno a la afección; comunidad que siempre requiere de expertos y profesionales de la salud.

En territorio ‘Tricolor’, el proyecto comenzó a raíz de un encuentro que reunió a pacientes, cuidadores y especialistas, quienes generaron un espacio de conexión, aprendizaje y reflexión sobre las nuevas formas de entender y vivir la hemofilia.

“En Roche entendemos que nuestra labor va más allá del suministro de terapias. Iniciativas como ‘Vidas Extraordinarias’ reflejan nuestro compromiso con el fortalecimiento de un ecosistema de salud articulado, donde el trabajo conjunto entre el sector público, la sociedad civil y la industria son la clave para que ningún paciente camine solo”, reflexionó Oana Matei, Gerente General de Roche Ecuador.

La multinacional tiene como objetivo que las personas con hemofilia “cuenten con información, acompañamiento y herramientas que les permitan participar activamente en las decisiones sobre su vida y su tratamiento, y demostrar que es posible vivir una vida plena y extraordinaria”, prosiguió la ejecutiva.

Mediante Vidas Extraordinarias se visibilizará las historias reales de quienes hoy estudian, trabajan, practican deportes, desarrollan talentos y construyen sus propios proyectos de vida, demostrando que una vida plena y activa es posible. Más allá de la implicación clínica de la enfermedad, Vidas Extraordinarias propone una conversación enfocada en las posibilidades, los sueños y el futuro de los ciudadanos con hemofilia.

La plataforma invita a la comunidad a involucrarse activamente, accediendo a contenido educativo, compartiendo experiencias y conectando con otros pacientes que viven esta realidad.

Los interesados pueden conocer más sobre el proyecto ingresando a la plataforma digital de Vidas Extraordinarias y siguiendo sus redes sociales (Facebook e Instagram: vidasextraordinariaslatam), donde se comparten contenidos, testimonios y recursos para la comunidad.

Hemofilia en Ecuador

La atención de la hemofilia en el país evoluciona hacia un modelo de atención integral, que pretende ir más allá de la respuesta a eventos agudos y avanzar hacia un enfoque preventivo, sostenible y centrado en la calidad de vida del paciente.

Según estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en Ecuador viven, aproximadamente, 1.700 personas con hemofilia, lo que refleja la importancia de fortalecer las estrategias de diagnóstico, atención y seguimiento. En ese contexto, la transición hacia modelos preventivos, como la profilaxis, representa un cambio de paradigma en el manejo de la enfermedad.

Cimentados en evidencia internacional, datos de Roche Ecuador señalan que este enfoque permitiría que hasta el 90% de los pacientes alcancen una vida libre de hemorragias, con un impacto directo en su bienestar.

Además, este cambio de modelo no solo tiene beneficios clínicos, sino también económicos. Datos internos evidencian que la implementación de estrategias preventivas y tecnologías de alta eficacia podría reducir hasta en un 99% los costos directos asociados a hospitalizaciones de emergencia y cirugías ortopédicas, optimizando significativamente los recursos del sistema de salud.

Este enfoque cobra aún mayor relevancia si se considera que, entre 2017 y 2023, el manejo inadecuado de enfermedades crónicas en Ecuador generó una pérdida de productividad estimada en USD 699 millones. En contraste, se proyecta que la inversión en innovación en salud podría aportar, aproximadamente USD 3,7 millones al PIB nacional entre 2024 y 2027, demostrando que fortalecer el sistema sanitario mejora la calidad de vida de los pacientes e impulsa el desarrollo económico del país.

Ecuador ha dado pasos importantes hacia la consolidación de este nuevo enfoque. Entre ellos, destaca la firma de un Memorando de Entendimiento entre el Ministerio de Salud Pública (MSP) y la Federación Mundial de Hemofilia, orientado a robustecer las capacidades del sistema, promover la implementación de modelos de atención integral y alinear la atención de la hemofilia con estándares internacionales.

Este tipo de propuestas refleja un compromiso creciente por transformar la manera en que se aborda la enfermedad en el país, colocando al paciente en el centro y promoviendo condiciones que permiten construir una vida con mayores oportunidades.